מיגרנה: המחלה שמנווטת לי את החיים

על פי החברה הישראלית לכאב ראש של האיגוד הנוירולוגי בישראל, למעלה ממיליון ישראלים סובלים מהמחלה שעדיין מתקשה לפרוץ לתודעה הציבורית. לא מדובר בכאב ראש "רגיל" אלא בכאב ראש כרוני בדרגה בינונית-קשה, אשר עשוי להימשך במשך ימים. רגישות לרעש ולאור, בחילות והקאות הן רק חלק מהסימפטומים למיגרנה. הסובלים מהמחלה אף מתקשים בתפקוד בחיי היום-יום, בניהול קריירה ואף בפיתוח מערכת יחסים והורות.

שמי פייגה מרקס, אני בת 30 נולדתי בארה"ב, עליתי לישראל לפני 13 שנים ואני מתגוררת כיום ברמת בית שמש ואני חולה במיגרנה. מאז שאני זוכרת את עצמי, כילדה קטנה, באופן קבוע כאב לי הראש. בתור ילדה אפילו לא הייתי הולכת לבריכה בגלל הלחץ של המים על הראש. בערך בגיל 13-14 המיגרנות החלו להחמיר משמעותית ובגיל 18 אובחנתי רשמית – אני סובלת ממיגרנה כרונית.

מי שחווה מיגרנה מכיר את התחושות הנוראיות שחווים בהתקף: רגישות לאור, לרעש ולריחות, בחילות, הקאות וכאבי שיניים ועיניים נוראיים. בזמן התקף אני מרגישה כאילו מישהו דוקר אותי בראש עם סכין ומשאיר אותה בפנים נעוצה, זה כאב חד וחזק שמשתלט על כל הגוף שקשה לתאר במילים.

מדובר בהתמודדות יום-יומית. אני קמה בבוקר ולא יודעת איך יתפתח היום, המחלה היא זו שמנהלת אותי ומנווטת לי את החיים ולא ההפך, אין לי דרך לדעת כמה זמן ההתקף יימשך ומה תהיה עוצמתו. אם אני ברת מזל, ואני מצליחה לתפוס את ההתקף בזמן, יכול להיות שאהיה בסדר. אבל אם לא, ההתקף יכול להימשך במשך שעות ואפילו ימים שלמים. בעבר היה לי התקף כל כך חזק שלא הרפה ממני, שבמשך חצי שנה נכנסתי ויצאתי מאשפוזים.

כשזה תוקף אותי, אני מסתגרת בבית מרותקת למיטה עם שקית קרח על הראש, בלי יכולת לזוז או לתפקד וכל החדר חשוך בלי טיפת אור. לרוב המיגרנה גורמת לי לטשטוש מוחלט בראייה, אז אני קמה רק לעיתים נדירות וגם זה רק אם אני ממש מוכרחה.

לרוב,  אני נמנעת מלהגיע למקומות עמוסים כמו חתונות או אירועים. אם אני אלך לשוק מחנה יהודה למשל, זה יהיה אסון בשבילי. הרעש, האורות והריחות החזקים הם טריגרים עבורי שמפעילים ישר את המיגרנה. באחת הפעמים שנכנסתי לקניון, היה אור לבן בהיר, לא עברה דקה וכבר קיבלתי התקף מיגרנה.

עד לא מזמן כלל לא עבדתי, אך לאחרונה התחלתי עבודה חדשה למרות שאני מוכרת כנכה מביטוח לאומי, שעד לא מזמן לא היו יודעים שם על המחלה. ניסיתי לעבוד בעבר, אך המעסיקים שלי לא הבינו מה זה מיגרנה ולמה צריך להתאשפז בגלל "סתם כאב ראש" ולכן זה בדרך כלל הסתיים בפיטורים. באחד המקרים, קיבלתי התקף בעבודה שלאחר זמן קצר הדרדר לכדי אשפוז. כל כך זלזלו במחלה שלי ואמרו "תשתי מים קרים ותיקחי כדור", הם בכלל לא הבינו את ההשלכות הפיזיות והסבל שאני חווה.

אני כרגע לא מחפשת זוגיות. רבים נרתעים מאישה עם בעיות בריאותיות וזה מעין נורה אדומה. אני רוצה שהבן זוג העתידי שלי יתייחס אליי כמו כל בן אדם אחר ויאהב אותי למרות המגבלות שלי. בעבר ניסו להכיר לי בן זוג עם בעיות בריאות רק משום שגם לי יש, כי חשבו שזה יכול להיות המכנה משותף שלנו.

לכן, הקמתי את העמותה: 'הראש הכרוני שלי' בעיקר בעקבות חוויות קשות שחוויתי מול רופאים בישראל. הקש ששבר את גב הגמל, היה באחת הפעמים שפגשתי את הנוירולוג שלי וביקשתי ממנו טיפול שקראתי שמאוד מקובל בחו"ל. הרופא זלזל בבקשה שלי והעיף אותי החוצה. הבנתי שכמו היחס הזה שקיבלתי, רבים כמוני החולים במיגרנה ודאי קיבלו. החלטתי שאין מנוס ואני חייבת לעשות משהו בנידון.