אשת התקשורת ומגישת הטלויזיה, צופית גרנט, העלתה פוסט כאוב לרשתות החברתיות, בו היא מגוללת את סיפור חייה הבלתי יאמן של אלה, צעירה בת 21 שמתפקדת כתינוקת, וזועקת את זעקתם של בעלי הצרכים המיוחדים בישראל שנותרים ללא מענה עם הגיעם לבגרות.
"אלה בת 21, בפועל היא מתפקדת כמו תינוקת בת 3 חודשים", פתחה גרנט את דבריה. היא סיפרה כי כבר בגיל שנה אובחנה אלה עם תסמונת אנגלמן, וכאילו לא די בכך, בגיל שנתיים וחצי פקד את המשפחה אסון נוסף: "הבית שלה נשרף כתוצאה מתקלה בקמין, ואלה נפגעה קשות בפניה היפות". למרות הכאב הבלתי נתפס, מדגישה גרנט כי המשפחה בחרה בשמחה ובתנועה קדימה כדרך חיים.
המציאות הבלתי אפשרית: "מישהו צריך למות"
הבעיה המרכזית אליה נקלעה אלה כעת קשורה למעבר לחיים הבוגרים. בגיל 21, אמורה אלה להשתלב במרכז יום סיעודי, שמהווה עבורה ועבור חבריה את כל עולמם החברתי והתעסוקתי. אולם, המציאות בשטח עגומה: "בדיוק בגלל זה, לאלה אין מקום במרכזי היום הקיימים! זה אומר שמישהו אחר צריך למות כדי שאלה או מי מחברותיה תיכנס למרכז".
גרנט מבהירה כי המצב שבו משפחות נאלצות "להמתין" לטרגדיה של אחרים כדי לזכות בטיפול בסיסי הוא בלתי נסבל: "אנחנו לא מוכנים להשלים עם זה".
בתגובה למבוי הסתום, פועלת כעת גרנט יחד עם מרכז שיר"ה ומועצת עמק חפר כדי לייצר פתרון מהשורש. המטרה היא הקמת שלוחה סיעודית חדשה, שתותאם ספציפית לצרכים של אלה ושל צעירים נוספים במצבה.
תגובות