אתר הבית של המגזר הדתי
דואר אדום
זמני היום

"בא לי לצעוק: לאור יש תסמונת גנטית"

זה לא קל לקבל מחמאות על הילדה שסובלת מתסמונת נדירה, ובכלל מילדים שנראים קצת חריגים בנוף, "עם כל אמירה ומילה נוספת, ליבי מתכווץ, אני מחייכת חצי חיוך בעיקר בשביל הנימוס"

"בא לי לצעוק: לאור יש תסמונת גנטית"
  (צילום: שאטרסטוק)

שמי הילה כהן הורוסוב, תושבת שקד (ישוב קהילתי ליד חריש) נשואה לעמיעד ואמא ליהב בת 11, שגב בן 9, אפק בן 6 ואור בת השנתיים וחצי. המשפחה שלנו מתמודדת עם תסמונת סופר נדירה של אור 'Malan Syndrome' שאחד מתסמיניה המופיעים אצל אור הוא גדילת יתר. חשוב לי להעלות את המודעות לתסמונות נדירות ולהתמודדות שלנו בפרט ושל כל ה'נדירים' בכלל.

עוד באותו נושא

לגדל ילדים עצמאיים | טור על עצמאות וחינוך

אתם וודאי מכירים את הסיטואציה הזו בגן השעשועים שכל האמהות יושבות יחד על הספסל ומקשקשות להנאתן בעוד הילדודיס מתרוצצים, מטפסים ומתגלצ׳ים? מידי פעם מגיע איזה זאטוט מזיע, זב חוטם ומתלונן את אחת ממיני תלונותיו. אחת לכמה דקות נשמע בכי עמום מתוך המגלשה וכאגודה אחת כל האימהות מזנקות לוודא שלכל בני חסותה (כולל הילדים של השכנים) שלום.

אני מודה שאף פעם לא הייתי חזקה בסצנת הספסלים. משהו בי תמיד קצת הביט מן הצד. הרגשתי תמיד קצת מחוץ לקליקה של האימהות שמעבירות אחר צהריים שלם ברוגע ונינוחות שכזו. מה אין לך הררי כביסה/בישולים שצריך לעשות?!

עם שלושת הגדולים הצלחתי מידי פעם למצוא את מקומי עם חברות וחברים נבחרים. לשבת קצת בנינוחות ולקשקש על הא ועל דה. עם אורצ׳וק המתוקה אין לי את הפריבילגיה.

כשאנחנו באות לגן השעשועים אנחנו באות לעבוד. גן השעשועים מייצר שפע של הזדמנויות לתרגול מיומנויות שונות של מוטוריקה גסה. אני מתרוצצת אחרי אור, אני מאבטחת אותה בעליה בסולמות, כבר כמעט ללא מגע הודות להתקדמות האדירה שלה אבל בגלל חוסר היציבות אני שם. בהיכון. אני מעודדת אותה להגיע למחוזות שטרם הרהיבה עוז, מעודדת את תחושת המסוגלות, את האמון שלה בגוף שלה. מידי פעם צריכה לתרגם לילדים אחרים מה היא מנסה לאמר… אין לי פניות לקשקש על מנהלת בית הספר או על המשפחה החדשה שהגיעה ליישוב.

כמו בין הילדים, כך מתקיימות אינטראקציות שונות בין המבוגרים בגן השעשועים. מגיעה איזה אמא קצת אאוטסיידרית לסצנה ואז כדי להתחיל איתה בשיח ולצרף אותה לקליקה יש מן אמירות כאלה – בן כמה הוא? איך הוא הולך כבר כל כך יפה? איזה קרבה בין הילדים מה ההפרש ביניהם? איזה עיניים טובות ויפות! איך היא גדלה! אני מודה שבזה יש לי חלק רב. גם אני מנסה ליצור קשרים ולהכיר אימהות ואבות חדשים בנוף. זה חלק מהחיים ביישוב הקהילתי. מנסה להכיר ולהציג את עצמי בעיקר בפני חדשים והרבה פעמים השיח מתחיל סביב הילדים.

אחת האמהות מהספסל קוראת לעברי ״וואו!!! איך אורי גבהה!״ ואז חברתה אומרת ״טוב מה בת לאמא גבוהה ברור שתהיה גבוהה״ והחברה השלישית מוסיפה ״כן, אבל אור ממש צומחת משבוע לשבוע…״ הן מצחקקות יחד. לפי המוסכמות הלא כתובות של גן השעשועים, אני אמורה לענות איזה משהו שיזרים את הצחקוקים לכדי שיחת חולין נחמדה באווירה טובה וסתמית של אחר צהריים.

ואילו אני, עם כל אמירה ומילה נוספת, ליבי מתכווץ, אני מחייכת חצי חיוך בעיקר בשביל הנימוס. כשהאימא השנייה והשלישית עונות, אני ממשיכה לרוץ אחרי אור בניסיון לא להישיר מבט. מסיטה את עיני בתירוץ ל מרדף אחרי אור, שלא יראו עלי. בתוך תוכי, אני מבינה שסיימתי את חוויית האחר צהריים שלי להיום בגן השעשועים. מזל שהתקרר וקצת החשיך בינתיים. זה תירוץ מעולה להגיד יאללה ערב טוב!

אבל האמת היא שבא לי לעלות על המגדל הכי גבוה בגן שעשועים ולצעוק קבל אימהות ואבות, לאור יש תסמונת גנטית ששייכת למשפחות של גדילת יתר. המחמאה הזו, על הגובה, האורך, כמה שיכולה להיות חביבה ונחמדה, להתחיל שיחת חולין רגילה כזו, נוגעת במקום הכי רגיש של המלאן.

 

הילה כהן הורוסוב, אמא של אור שנמצאת במעון שיקומי של 'פרח' בחריש

מצאת טעות בכתבה? התוכן בכתבה מפר זכויות יוצרים שבבעלותך? נתקלת בפרסומת לא ראויה? דווח/י לנו
תגובה חדשה * אין לשלוח תגובות הכוללות מידע אסור, לרבות דברי הסתה, דיבה ולשון הרע. נפגעת מתגובה? דווח לנו
7 תגובות - 4 דיונים מיין לפי
1
רק אני יכולה להבין אותך
אני | 20-04-2021 21:04
כל כך מזדהה איתך.. בתור אמא לילד מעוכב התפתחות כבר מזמן הפסקתי ללכת לגינה.. לשמוע את כל החכמולוגיות שחושבות שהילד שלי בסהכ עצלן או מפונק...ואין מה לדאוג הוא ממש תכף יתחיל ללכת..למרות שהוא כבר בן שנתיים.
ולא חששת שירחמו או ירכלו או משהו אחר?
ל | 23-04-2021 13:42
רחמים מהסביבה זו התחושבה הכי גרועה שיש, ושמה אותך אוטומטית בעמדה יוצאת דופן. את גם גרה בישוב, אולי (ואולי אני טועה) זה סוג של ערובה לתגובות יותר מקבלות. מה עושים בעיר כשכל ארחי פרחי, סליחה על הכינוי, יכול להגיב דעה מרושעת?
אספר שבהמשך...
הילה | 22-04-2021 20:24
אספר שבהמשך לפוסט הזה דוקא שלחתי הודעה לקהילת היישוב שמסבירה על התסמונת, מאפיינה והמורכבות שאנחנו מתמודדים איתה. השמנתי את כולם לשיח פתוח, לשאול שאלות ולהתעניין. זה הביא איתו המון טוב ????????
2
כמוני כמוך
שלומית | 21-04-2021 15:14
אני אמא לילד מתוק עם תסמונת סוטוס 1. את האבחינה קיבלנו לפני מס' חודשים. אם אני לא טועה, השם הנוסף של תסמונת מלאן הוא סוטוס 2. גם המתוק שלי גבוה באופן חריג ומעוכב התפתחותית. כל פעם שאנשים אומרים לי משהו על הגובה שלו, גם אם זו מחמאה, הלב שלי מתכווץ. גם בשבילנו, גן השעשועים הוא טיפול פיזיותרפיה אחד גדול. מאחלת לשתינו כוחות ונחת.
תודה שלומית...
הילה | 22-04-2021 20:23
תודה שלומית על התגובה אכן התסמונות קרובות משפחה. גם אנחנו גילינו לפני פחות משנה על התסמונת.שולחת לך כמובן כוחות חזרה ושמחה שמצאת מקום להזדהות ????
3
תהיי חזקה. מבינה אותך מאד
נעמה | 23-04-2021 13:38
גם אני קיבלתי אבחנה לילד לא מזמן וחרב עולמי. מה עם לספר לסביבה- שיקולים בעד ונגד? אשמח לשמוע את דעתך (מן הסיפור ברור שהכרעת לשמור לעצמך).
4
אל תצעקי, תספרי בנחת
לאה | 26-04-2021 9:28
ספרי להן בנחת, שתפי אותן, אל תסתירי ואל תתכווצי. תאמרי ״האמת היא שזה באמת מיוחד שהיא גדלה כך משבוע לשבוע. זה בגלל ש...״. אנחנו צריכות לעזור לחברה להיכנס בדלתות חוויותינו בזה שלפחות נפתח להן את הדלת.