הסיפור התחיל לפני שש שנים. עד אז הייתי אדם בריא

סיבוך של מחלת קרוהן זו המציאות שאני "חי" איתה. אני לא שואל למה, אני רק שואל מה אני יכול לעשות כדי להיפטר ממסכת הכאבים, שרק מי שנמצא בה יכול להבין עד כמה זה לפעמים בלתי אפשרי

הסיפור התחיל לפני שש שנים. עד אז הייתי אדם בריא
  צילום: הדס פורוש/ פלאש 90

דמיינו שלבן הקטן שלכם יש מסיבת חנוכה בגן. ואתם רוצים להשתתף בשמחה שלו, יחד אתו, כמו כל ההורים. אבל כדי לעשות את זה אתם צריכים "לזחול", מתפתלים עם דמעות של כאב. מרחק של 200 מטרים שנראה כמו מרתון כפול.

זה רק אחד מזיכרונות כואבים שאני חווה בהתמודדות עם פיסטולות פריאנליות, הסיבוך הזה של הקרוהן שבשבילי הוא לא פחות מגהינום. הזיכרון הספציפי הזה גם הביא אתו נקודת משבר מבחינתי, חוסר היכולת לבצע פעולה בסיסית של ניהול משפחה.

כל הסיפור התחיל לפני שש שנים. עד אז הייתי אדם בריא כמו כול אחד אחר. התחתנתי, אשתי ואני הבאנו לעולם שני ילדים, יצאתי לעבודה כמו כולם, ממש רגיל. אבל אז התחילו פתאום כאבים חזקים ובלתי מוסברים. אחרי אשפוז גילו שאני סובל מאבצס. ואז הגיע הניתוח הראשון (וחמישה בסה"כ). אז גילו שיש לי בעצם קרוהן ואת הסיבוך הזה שנקרא פיסטולות פריאנליות.

די מהר כבר "גיליתי" את מה שהולך להתמודד אתו ואיך זה יהיה. כאבים שאי אפשר להגדיר את העוצמה שלהם, חוסר יכולת לשבת, לעמוד, הפעולות הבסיסיות ביותר. ימים שלמים של שכיבה על הגב. על לצאת לעבודה בכלל לא היה על מה לדבר.

זה סיבוך שגם לא נעים מבחינה אסתטית בלשון המעטה. אתה מוצא את עצמך פתאום מסתובב עם תחבושות באזור האינטימיים, ריחות רעים, הפרשות, זיהומים וחשש תמידי לזוז מאזור השירותים שאולי יקרה משהו. איך אפשר בסיטואציה הזו לעבוד כרגיל? איך אפשר לקיים יחסי מין? וברקע הכאב ממשיך, הניתוחים והאשפוזים ממשיכים והפחדים הולכים ומתגברים. והבושה, כי זה משהו מאוד אינטימי, לא משהו שקל לספר אם בכלל.

תבינו, הסיבוך הזה פוגש אותי בכל מקום. הפחד לאכול כי אני יודע שכשאכנס לשירותים הכאבים מתעצמים בצורה משמעותית, הפחד לשהות זמן ארוך מדי לא בקרבת תא שירותים, הפחד שתגיע החמרה בכל רגע נתון בלי להודיע ושוב תתחיל מסכת האשפוזים והניתוחים והפחד שלא להצליח להגיע לעוד מסיבות חנוכה של הבן והבת שלי.

לילדים אני לא מספר, לא על הקרוהן ולא על הסיבוך. אני זוכר שהבן שלי היה איתי במקלחת וראה את הסיטון, החוט שמקטין את הסיכוי שיצטברו אבצסים. הוא שואל אותי על זה ואני אומר שזה בגלל הניתוח. הוא שואל אותי על בית החולים. אני אומר שלא הרגשתי טוב. ואת כל התשובות האלה אני נותן לו כשאני בפחד וחשש תמידיים, בגלל עוד התקף שיכול לקרות ממש מחר בבוקר.

אין לי תשובות למה קיבלתי את זה, אני גם לא מחפש אותן. זו המציאות שאני "חי" איתה. אני כן שואל מה אני יכול לעשות כדי להיפטר ממסכת הכאבים, ההתקפים, העצירה של החיים עם הניתוחים והאשפוזים הרבים וכל הסיטואציה הזו שרק מי שנמצא בה יכול להבין עד כמה זה לפעמים בלתי אפשרי להתמודד איתה.

אני רואה את עצמי כאדם אופטימי, כזה שלא מרים ידיים בקלות. ואני יודע שקיים הטיפול בהשתלת תאי גזע שיכול לעזור לי להיפטר מהמכה הזו, כי פיסטולות פריאנליות אצל חולה קרוהן זו מכה על מכה.

לא רק שהקרוהן מתלבש עליך, הסיבוך הזה הוא בכלל סרט בפני עצמו. הטיפול הזה הוא היחיד שיכול לעזור לי ואני אהיה הראשון לקחת אותו, בלי היסוס. אני חייב לעשות את זה ואני אעשה את זה. אני אחזור ללכת בשמחה למסיבות הגן של הבן שלי, לעבודה כמו כולם, לבילויים, לאכול בלי חשש ולהפסיק לפחד ממה יכול לקרות עוד דקה. אני אפסיק להיות שבוי של המחלה. אני אצא לחופשי.

 

הכותב, שי עמר- חולה בפיסטולות פריאנליות, סיבוך של מחלת קרוהן

תגובה חדשה * אין לשלוח תגובות הכוללות מידע אסור, לרבות דברי הסתה, דיבה ולשון הרע. נפגעת מתגובה? דווח לנו
4 תגובות - 4 דיונים מיין לפי
1
סגולה
משה | 18-09-2019 15:56
תברך 'אשר יצר' בכוונה ותראה ישועות. רפואה שלמה.
2
החלמה ממחלת קרוהןן
יוסף | 18-09-2019 16:49
מחלת קרוהן הורגת אנשים שלוקחים תרופות למחלה ! אני הבראתי ברוך ה' כשהפסקתי מייד לקחת תרופות ועברתי לתזונה בריאה :ללא סוכר ללא מזון תעשייתי ללא תרופות(ראה הסבר באתר של הרב יובל הכהן אשרוב(מהפכת הבריאות הטבעית) כל יום 2 כוסות מיץ סלק עלים ירוקים: כוסברה כלארוחה מנקה רעלים פטרוזיליה חסה סלרי נבטים בננות לחם ללא שמרים טחינה סומסום מלא אחווה ללא מלח פרות ירקות דגים כמו מקרל סלמון סרדי תבשיל כוסמת,קינואה דוחן אמרנט נבטים עם עדשים קטנים מושרים 12 שעות תשתה רק מיים או תה ירוק כשצמא תאכל מעט רק שרעב תלעס הכל יסודי עד שזה כמו מיים לאכול מעט כלפעם ולא כמות גגולה תעזור לחלשים ותשמור שבת טהרה כשרות צדקה ציצית ןעוד להמשך הסבר שלח לי הודעה עם מספר טלפון
3
אל תישאר ברפואה הקונבציונאלית
יש פתרונות | 18-09-2019 17:44
חפש פתרונות ברפואה הטבעית. ויש הרבה. שינוי תזונה בעיקר...
4
אנא צור קשר
שי היקר | 19-09-2019 18:02
לטיפול אלטרנטיבי יעיל למצבך הקשה 058-7141072. רפואה שלמה בעזה.