פרשה מדאיגה מעולם הביוטכנולוגיה מעוררת תהיות קשות לגבי אתיקה, שקיפות ופיקוח מדעי על ניסויים הכוללים התערבות גנטית: ילדה בת 6 מסין מתה לאחר שעברה טיפול ניסיוני לעריכת גנים במוח - אך מותה לא דווח לציבור בזמן אמת. כך עולה מתחקיר שפורסם השבוע בכתבי העת Science ו-Retraction Watch.
הילדה, שכונתה בשם הבדוי "מיי", עברה את ההליך ב-24 במרץ 2025 בבית החולים שינחואה, המסונף לאוניברסיטת שנגחאי ג'יאו טונג לרפואה. במסגרת הטיפול הוחדרו למערכת העצבים שלה טריליוני נגיפים מהונדסים, שנועדו לשאת מערכת עריכת גנים מסוג "Base Editing" במטרה לתקן פגם גנטי שפגע בהתפתחות המוח שלה.
אלא שבתוך ימים ספורים החלה הידרדרות במצבה: מיי פיתחה חום גבוה וסימנים לפגיעה כלייתית, ולבסוף נפטרה כשבוע לאחר ההליך. לפי דו"ח בית החולים, התגובה הקטלנית נגרמה ככל הנראה מתגובה חיסונית חריפה לנגיפים שהוזרקו.
הוריה של מיי לא רק אישרו את הטיפול - אלא גם מימנו אותו בפועל. הם הצליחו לגייס למעלה מ-800 אלף דולר לצורך פיתוח הניסוי, במסגרת הסכמות לא פורמליות עם צוות החוקרים. האב סיפר לאחר המקרה כי המשפחה קיבלה רושם שהסיכונים מינימליים, וכי לא הייתה מודעת להיקף החריג של ההסדרים או לסכנות האמיתיות.
לאחר מותה של מיי, אחד החוקרים אף החזיר למשפחה מעל 100 אלף דולר - צעד שהעלה שאלות נוספות לגבי ההתנהלות הכלכלית והאתית סביב הניסוי. מומחים לביו-אתיקה ולריפוי גנטי שבחנו את המקרה טענו כי ספק אם המשפחה קיבלה הסכמה מדעת מלאה. "ניסוי כזה לא היה אמור לצאת לדרך", אמר אחד מהם ל-Science.
הסערה החריפה כאשר, כשנה לאחר מותה של הילדה, פרסמו החוקרים מאמר בכתב העת Nature, שבו הציגו תוצאות חיוביות של הטיפול במודלים של בעלי חיים. טיוטה מוקדמת של המאמר כללה אזכורים למימון המשפחתי ולרקע הגנטי של הילדה - אך פרטים אלו הושמטו בגרסה הסופית.
המשפחה ביקשה מהחוקרים להסיר את המאמר טרם פרסומו, ולאחר מכן שלחה מכתב מחאה ל-Nature, שבו ציינה את מותה של בתם ואת מעורבותם הכלכלית במחקר. בתגובה נמסר מכתב העת כי סוגיות אתיות אינן חלק מבדיקת תקינות הנתונים המדעיים.
עוד התברר כי בעת בחינת המאמר, לא היה ל-Nature מידע על מותה של הילדה או על הסנקציות שהוטלו על בית החולים בשל ליקויים בפיקוח.
המקרה מצטרף לשורת פרשות קודמות בתחום עריכת הגנים בסין, ובראשן פרשת המדען חה ג'יאנקווי, שנכלא לאחר שערך גנטית עוברים אנושיים בניגוד לחוק. מאז הידקה סין את הרגולציה, אך במקביל פועלת לזרז מחקרים בתחום כדי לשמור על יתרון תחרותי מול ארצות הברית.
לדברי פרופ' ג'וי ג'אנג, חוקרת סוציולוגיה של המדע מאוניברסיטת קנט, המקרה ממחיש כי "עדיין יש דרך ארוכה לשקיפות אמיתית". מנגד, הביואתיקאי האמריקאי פרופ' האנק גרילי מאוניברסיטת סטנפורד מזהיר מפני אובדן שיקול הדעת: "קל מאוד להיסחף אחרי תקווה - בין אם זו תקווה להצלת ילד, לקידום מחקר או להצלחה עסקית".
