העמותה שמה לה למטרה להקים, בבית החולים "דנה דואק" לילדים, מרכז גנטי-מטבולי שבצוותו יהיו נוירולוגים, גנטיקאים וגם מטפלים בתחומים פרה-רפואיים אשר יאפשר לילדים החולים לקבל את הטיפולים שהם זקוקים להם תחת קורת גג אחת.

סטודיו התכשיטים "אגס ותמר" הכין עבור העמותה את "הצמיד של רני", צמיד עם בלון בקצה. מלא השראה, זיכרון תקווה ועתיד. ההכנסות ממכירת הצמיד. הצמיד נמכר באתר האינטרנט של אגס ותמר החל מ- 130 ₪.

סיוון פישר – חיוני, אמא של רני ומייסדת העמותה: "הקמתי את העמותה, לאחר שבתי רני התגלתה לי בחלום והעבירה לי מסר לא מילולי, כי ישנה סיבה לכל דבר ביקום שבו אנו חיים, ושעליי לקום ולצמוח מהאובדן, שעליי להפוך את החולשה שאפפה אותי לעוצמה גדולה. וכך עשיתי.

ראיתי בעיני רוחי עמותה אשר מהווה ארגון גג למשפחות עם ילדים החולים במחלות גנטיות נדירות ומחלות מטבוליות, כאשר החזון הגדול הינו הקמת מרכז גנטי/ מטבולי שיהווה נחלה לאותן משפחות אשר חוות גידול של אותם הילדים עם הצרכים המיוחדים בעקבות מחלות נדירות ומחלות מטבוליות. המרכז יהיה מרכז רפואי וייעודי לטיפול במחלות גנטיות ומחלות מטבוליות, עם צוות רפואי מנוסה ובכיר ומעבדות גנטיות מתקדמות, טיפולים פרא רפואיים קרי ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, פיזיותרפיה, הידרותרפיה, וכמו כן ליווי סוציאלי ופסיכולוגי של המשפחות"

הצטרפו אלינו להעלאת המודעות למחלות אנטיות – מטבוליות ועזרו לנו להגשים את המשאלה של רני.

לרכישת הצמיד לחצו כאן

רני אהובתי אהבה בלונים אדומים. ובכל שנה, מאז שהצטרפה למלאכים,אנו מפריחים לה בלונים אדומים ביום הולדתה, שם במקום בו נפרדתי ממנה,אך רק מגופה הקטן. ליבה ונשמתה עדיין פועמים חזק בליבי,ובלבבות נוספים. השנה, המעצבות ״אגס ותמר״ לקחו את אותו בלון שאהבה והפכו אותו לצמיד מושלם, לצמיד של רני. חוט כותנה אדום שמבשר על הגשמה, תקווה וחלום ואליו צרפו את הבלון שכל כך אהבה. אתם מוזמנים להכנס לאתר שלהן ולקנות את הצמיד, ההכנסות ממכירתו יועברו לעמותת המשאלה של רני. בתמונה גל אהובתי, שרני פועמת גם בליבה התחדשה בצמיד שכזה וכתבה בחשבון האינסטגרם הפרטי שלה,על היכרותה עם רני ועל פועלה של העמותה