לפני כשמונה שנים עם תחילת השירות הצבאי ובדומה לחיילים רבים הצטרף ליאור אלוש (26) במהלך שרשרת החיול בבקו"ם למאגר תורמי מח העצם של "עזר מציון". השנים נקפו וליאור שכח את העובדה עד שלפני שנתיים עת קיבל טלפון מנציגת המאגר של עמותת עזר מציון – על כך שהוא נמצא מתאים לתרומה.
את אוריאן נחמני שלו תרם מח עצם, ילד מתוק ושובה לב שיחגוג עוד כחודשיים שלוש שנים להולדתו, הוא יזכה להכיר רק שנתיים לאחר מכן. זאת לאחר טלטלה קשה מאוד שעברו אוריאן, הוריו ומשפחתו, שלמרות שרשרת הניסיונות הקשה שעברו לא איבדו לרגע את התקווה והאמונה החזקה שגורמת לך להתפעמות והערצה.
"יש לנו ארבעה ילדים וכל הלידות שלנו היו ב"ה תמיד בסדר", מספרת אלינור נחמני בראיון מרגש שנתנה שהעניקה בשבת הקרובה לעיתון מצב הרוח, אמו של אוריאן ממושב גמזו, את מסכת התלאות והקשיים שעברה המשפחה בשנים האחרונות מרגע לידתו של בנם אוריאן לפני קרוב לשלוש שנים. "גם אצל אוריאן עצמו היה הריון ספונטני, וביום הלידה הגעתי כהרגלי ובדומה ללידות הקודמות לחדר ההנקה, ולפתע גיליתי שהוא סובל מנקודות אדומות בראש ובמפשעה".
לאחר בדיקה שגרתית קצרה התברר לאלינור ולבעלה ליאור כי אוריאן סובל מירידה חדה בטסיות הדם ומכאן הדרך לאשפוז בשניידר הייתה קצרה. "באותו הזמן האמנתי שמדובר בהפרעה קטנה ומבחינתנו ההכנות לברית נמשכו כרגיל, אך המוהל מצדו הבהיר לנו שבשל מצבו של הילד הברית לא תוכל להתקיים". וכך, חודש וחצי בלבד לאחר הלידה, התחילו ההורים במסכת בדיקות ואבחונים במחלקה ההמטולוגית לילדים בבית החולים שניידר, כשבגיל חמישה חודשים קיבלו בני הזוג את הבשורה הרעה- אוריאן אובחן כסובל ממחלה גנטית נדירה בשם ויסקוט אולדריץ'- הפרעה תורשתית שתוקפת אחד למיליון ילדים ומשפיעה על טסיות הדם ותאי מערכת החיסון.
"אני וליאור התחלנו בסדרת בדיקות גנטיות, וקיבלנו תשובה שהילד אכן חולה במחלה. כמי שחוקרת ובודקת כל דבר לעומק נכנסתי ברגע הראשון להלם, והבנתי שמדובר במחלה שמפתחת גידולים סרטניים, ואורך החיים הממוצע שלה הוא עד 5 שנים". למרות ההלם הראשוני, אלינור מספרת כי באותה העת נפתח בפניהם גם צוהר של תקווה, מאחר ובניגוד לשאר מחלות הדם, המחלה ניתנת לריפוי באמצעות השתלת מח עצם. "התייעצנו עם הרב פירר ועם רבנים ורופאים נוספים והוחלט ללכת על תהליך של השתלת מח עצם".
וכך, חצי שנה מרגע הולדתו של אוריאן החל מרוץ הזמן המשפחתי. בגיל תשעה חודשים הודיעו נציגי המאגר לבני הזוג כי ישנה תורמת מארצות הברית שנמצאה מתאימה לתרומה. "חיכינו לתורמת בדריכות כשלושה שבועות, שאחריהם התבשרנו בתדהמה שהיא חזרה בה והחליטה שלא להגיע לארץ". מספר חודשי חיפוש מורטי עצבים נוספים עברו על בני הזוג ושבועיים לפני יום הולדתו של אוריאן התבשרו ההורים כי במאגר של "עזר מציון" נמצא התורם מתאים – ליאור אלוש, בחור צעיר בן 24 ממושב ישרש.
הפעם, מדובר היה בבחור בתורם שנרתם באופן מידי לתהליך ולאחר שהבדיקות המקדמיות העלו כי הוא אכן מתאים לתרומה, החלו הצדדים בהכנות לקראת ההשתלה שעברה בהצלחה וגרמה לאופטימיות גדולה בקרב המשפחה. למרות זאת, מספר ימים לאחר ההשתלה חלה אוריאן בוירוס של שלשולים והקאות וגופו כמעט קרס לחלוטין בשל מערכת חיסונית ונפשית חלשה ביותר, אך אט אט נקפו החודשים ואוריאן החל להתחזק, ולפני כשנה, בהיותו בן שנתיים, הוא הוכנס בבריתו של אברהם אבינו.
בשל הטראומה הקשה שעבר לאורך השנתיים הראשונות לחייו סבל אוריאן מרגרסיה התפתחותית וכחלק מתהליך הריפוי החל ללמוד כיצד לאכול עצמאית, לצד ליווי צמוד של קלינאית תקשורת. היום, שנה לאחר הברית אוריאן הוא ילד שובב ושובה לב, שמח ומאושר.
"אוריאן נכנס לאחרונה למעון חדש לראשונה בחייו", מספרת אלינור באושר. לפני שלושה חודשים לאחר שנראה שאוריאן יצא סופית מכלל סכנה, ניתן לבני הזוג האישור המיוחל להיפגש עם התורם ליאור. כשאלינור נזכרת ברגע המפגש היא משתנקת מדמעות.
"ברגע הראשון שליאור נכנס לחדר אוריאן פשוט ירד לי מהברכיים, קפץ על ליאור, חיבק ונישק אותו כשכולם בחדר היו בהלם. הייתי המומה לגמרי ושאלתי את הרופאה של אוריאן איך זה יכול להיות?? הרי הוא במצב רגיש מאוד אחרי הטראומה הארוכה שעבר, ואפילו לא מוכן להתקרב לאנשים ובני משפחה קרובים. הרופאה ענתה שזה פשוט כי 'יש ביניהם קשר דם'. מאז אנחנו בקשר מדהים ובחנוכה לפני שבוע היינו יחדיו בהדלקת נר משותפת. ברגע הראשון שראיתי את ליאור התמוטטתי מההתרגשות שהצטברה. אמרנו לו 'בזכותך הבן שלנו חי, אתה נתת לילד שלנו חיים, ופתחת לך דלת ענקית לגן עדן'. ליאור הוא המלאך של הבית שלנו, חלק מחיינו וחלק מהגוף של הילד שלי, הדם שלו זורם בדמו של אוריאן. אדם שכולו גוש של נשמה טובה, ואנחנו רואים דמיון בינו לבין אוריאן בטוב ובטוהר".
אלינור מספרת שבין אוריאן לליאור קיים חיבור מיוחד ביותר. "אין יום שאוריאן לא אומר ש'ליאור נתן לי דם, ליאור עזר לי'", וכיום במשפחת נחמני חוגגים לאוריאן שני ימי הולדת- ביום הולדתו וביום שבו בוצעה ההשתלה.
יש לך איזושהי המלצה להורים שנמצאים במצב הקשה שחוויתם?
"החשוב ביותר הוא הביטחון הגדול בה'. מתחילת הדרך הייתה לי אמונה מלאה שהילד ייצא מזה למרות הקשיים הגדולים שחווינו, וכמובן שתמיכה של משפחה וחברים לאורך כל התהליך זה דבר חשוב ביותר. מהרגע הראשון כשהבנו שהדברים מורכבים, בטחנו בה' ואמרנו שמפה נעלה רק למעלה, ושום דבר לא יוריד אותנו. כל יום אני מכירה לו על הטוב הזה שהחזיר לנו את אוריאן בחזרה למעגל החיים".
"האפשרות להעניק חיים זה הדבר הגדול והעצום ביותר שקיים בעולם הזה" מספר ליאור התורם. "דבר לא משתווה לזה. כולנו שליחים של ה' והיכולת לעזור ולרפא ילד שחלה במחלה קשה זו הזכות הגדולה ביותר שיכולה להיות לך כבן אנוש. מהרגע הראשון שראיתי את אוריאן הרגשתי שיש לנו חיבור אחר, קשר דם תרתי משמע ולא הצלחתי לעצור את הדמעות".
מה אתה אומר לתורמים פוטנציאליים שחוששים?
"אין מה לחשוש, אם נמצאת זכאי לתרומת מח עצם זכית למעשה בפיס כי ניתנה לך האפשרות הנעלה ביותר- להציל חיי אדם. שום דבר בעולם הזה לא משתווה לזה, לעזור לחולה זה הדבר הכי אמיתי והכי טהור שיש".
המאגר הלאומי לתורמי מח עצם של עזר מציון, שהוקם לפני כעשרים שנה, כולל 877,315 תורמים פוטנציאליים שבזכותם בוצעו 2,657 השתלות מצילות חיים. מנהלת המאגר, ד"ר ברכה זיסר: "אני גאה ומתרגשת מכל הצלת חיים. זו זכות גדולה עבורנו להיות שותפים להצלת חיי אדם. סיפורם של ליאור ואוריאן הוא סיפור מרגש ומרתק של הצלת חיים וערבות הדדית, שהוא ערך היסוד של 'עזר מציון'".
עמותת 'עזר מציון' יוצאת במבצע התרמה, 'פרס מציל חיים', במהלכו מתנדבים יעברו בכל רחבי הארץ ויגייסו תרומות לטובת פעילות העמותה. "במהלך השנה 'עזר מציון' נמצאת שם עבור כל מי שזקוק לעזרה, אולם הפעם עזר מציון פונה אליכם ומבקש את עזרתכם", אומר יו"ר ומייסד הארגון, הרב צו'לק. "אנחנו זקוקים לשותפות שלכם במאמצים להקל ולתמוך על אוכלוסיית החולים ובני משפחותיהם. הקשיים גדולים והצרכים מרובים. 'פרס מציל חיים' הוא מיזם ייחודי שבו אתם יכולים להירתם, להקל, לתמוך ולהציל חיים פשוטו כמשמעו וגם לזכות בפרסים. כאמור, כל תרומה שתתבצע תזכה את התורם לא רק במעשה החסד, אלא גם בכרטיס להגרלה נושאת פרסים שתתקיים בתום מבצע ההגרלה (ב-13.2) הכולל רכב, רהיטים, ציוד חשמלי, טיסות לחו"ל, ועוד.
מה דעתך בנושא?
0 תגובות
0 דיונים